CICUS. Centro de Iniciativas culturales de la Universidad de Sevilla
SEVILLA
C/ Madre de Dios, 1
Contacto
955.420.155 / 955.420 156
Coloquio tras la proyección con la directora y productora Paola García Costas.
XII MUESTRA AVA. SESIÓN 6/12 · SESIÓN APLAZADA.
SINOPSIS
Josele es un padre que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, María, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. Su objetivo es dar a conocer la enfermedad de su hija, y reivindicar que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables. La madre de María, María José, y sus dos hermanos Cristina y Dani, completan la historia. La aventura deportiva va en paralelo al día a día familiar con la enfermedad.